La IESIDH ilumina su edificio en solidaridad con las personas que viven con enfermedades raras
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Ciudad de México, a 28 de febrero de 2025.
La IESIDH ilumina su edificio en solidaridad con las personas que viven con enfermedades raras
• La IESIDH reafirma su compromiso con la defensa de los derechos humanos, promoviendo la inclusión y atención de las personas con enfermedades raras, y garantizando su reconocimiento en la agenda pública para mejorar su calidad de vida.
• En el marco del 28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras se difundirán materiales informativos en redes sociales para generar conciencia y visibilización.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Instancia Ejecutora del Sistema Integral de Derechos Humanos (IESIDH) iluminó su edificio con los colores representativos de esta conmemoración. Esta acción simboliza el compromiso institucional con la visibilización de estas enfermedades y el reconocimiento de quienes las padecen.
Cada 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha elegida estratégicamente al ser el último día del mes, en consideración a los años bisiestos en los que febrero cuenta con un día adicional. Esta jornada busca generar conciencia sobre la realidad que enfrentan millones de personas en el mundo y promover el acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados.
De acuerdo con la Ley General de Salud, se considera enfermedad rara a aquella que afecta a no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Estas patologías suelen ser crónicas, graves, incapacitantes y progresivas. A nivel global, se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades raras, afectando a entre el 6% y el 8% de la población mundial. Es importante destacar que el estatus de enfermedad rara no es absoluto, sino que depende de la población afectada.
En México, el Consejo de Salubridad General (CSG) ha reconocido al menos 20 enfermedades raras. Entre ellas se encuentran la hemofilia, una enfermedad de la sangre que afecta la coagulación; la fibrosis quística, un trastorno genético que afecta los pulmones y el sistema digestivo; el síndrome de Turner, una condición genética que afecta el desarrollo en las mujeres; la enfermedad de Pompe, un trastorno metabólico que afecta los músculos y el corazón; y la espina bífida, una malformación congénita del tubo neural. También se incluyen el hipotiroidismo congénito, que impacta el desarrollo del sistema nervioso; la fenilcetonuria, un trastorno metabólico que impide la descomposición de un aminoácido; la enfermedad de Fabry, que afecta la función celular en varios órganos; la histiocitosis, que impacta el sistema inmunológico; y la homocistinuria, una condición que altera el metabolismo de los aminoácidos.
El Instituto de Salud para el Bienestar señala que estas enfermedades no presentan síntomas específicos, ya que son altamente heterogéneas. Los síntomas pueden variar significativamente entre enfermedades e incluso entre pacientes con el mismo diagnóstico. Asimismo, datos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras indican que el 72% de estos padecimientos tienen un origen genético, y aproximadamente el 50% de ellos se manifiestan en la edad adulta.
Esta iniciativa también da cumplimiento a la convocatoria emitida por la Mesa Directiva del Congreso de la Ciudad de México, en la que se invitó a todas las dependencias del Gobierno de la Ciudad a sumarse a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, iluminando sus edificios como muestra de apoyo y solidaridad con quienes viven con estas condiciones.
Con esta iluminación especial, la IESIDH reafirma su compromiso de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de reconocer y atender las enfermedades raras, fomentando su inclusión en la agenda pública para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
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